Jokainen on varmasti ainakin kerran elämässään kuullut lauseen, ”katse kertoo enemmän kuin tuhat sanaa”. Jaakkolan perheessä lausahdus on paljon enemmän kuin pelkkä sanonta. Se on täyttä totta. Vuosien saatossa perheen esikoinen Sumi on lakannut lähes kokonaan puhumasta.
Keravalaisessa perheessä eletään tavanomaista lapsiperheen arkea. Viisihenkisen perheen arki rullaa kuten monissa muissakin suomalaisissa perheissä. Arkisin perhe herää samaan aikaan. Yhteisen aamupalan jälkeen lapset lähtevät kouluihin ja vanhemmat töihin. Perheen äiti toimii Sumin omaishoitajana.
Kaksitoista vuotta sitten perheessä tapahtui kuitenkin jotain, joka muutti perheen silloisen arjen täysin. Nykyään teini-ikäinen Sumi oli tuolloin vasta pieni kaksivuotias tyttö. Tuiki tavallisen neuvolakäynnin yhteydessä Sumi määrättiin lisätutkimuksiin. Kehityksessä oli huomattu jotain poikkeavaa. Perheen isä Tomi Jaakkola kertoo, että Sumia tarkistanut lääkäri oli kertonut haluavansa vain varmistaa, että kaikki on kunnossa. Lisätutkimukset eivät kuitenkaan olleet aivan turhia, sillä Sumilla todettiin harvinainen Rettin oireyhtymä. Tieto diagnoosista tuli vanhemmille täytenä yllätyksenä.
”Sumi oli meidän ensimmäinen lapsemme, joten emme olleet osanneet olla huolissamme hänen kehityksestään. Ehkä näin jälkeenpäin ajatellen meillä oli jotain ajatuksia siitä, että kaikki ei ehkä kehity ihan ajallaan, mutta se ei herättänyt meissä aluksi vielä huolta.”
Jaakkola kertoo, että diagnoosin jälkeisestä ajasta ei enää ole tarkkoja muistikuvia. Sairaanhoitajan sanat jäivät kuitenkin mieleen.
”Kun lääkäri kertoi Rettin oireyhtymästä, meillä ei ollut vielä minkäännäköistä ymmärrystä siitä mikä se tarkoittaa. Ymmärsimme kuitenkin, että nyt on iso muutos edessä. Pääsimme hetkeksi hoitajan luokse. Muistan hänen puheistaan sen, että hän kielsi meitä menemästä Googleen.”
Diagnoosin jälkeen Jaakkolan perheessä alkoi aika, jota hän kuvailee selviytymisprosessiksi. He alkoivat elämään päivä kerrallaan.
”Nyt kun aikaa on kulunut vähän enemmän, pystyy jo enemmän miettimään ja reflektoimaan mitä on tapahtunut ja mistä on kysymys.”
Pienet eleet kertovat tunteista
Harvinaista Rettin oireyhtymää sairastavien taudinkuva vaihtelee hyvin paljon. Jaakkola sanoo, että joillakin osa sairauteen liittyvistä oireista voi olla hyvinkin voimakkaita ja toisilla niitä taas ei ilmene ollenkaan. Jaakkola kertoo, että ensimmäiset Rettin oireyhtymään liittyvät Sumissa näkyvät oireet olivat hankaluudet liikkumisessa sekä se, ettei Sumin puhekyky enää kehittynyt eteenpäin. Saadessaan diagnoosin Sumi puhui yksittäisiä sanoja. Nyt kaikki sanat ovat jääneet pois.
Kommunikointiin muiden kanssa Sumi käyttää kuvakortteja. Korttien avulla hän pystyy esimerkiksi valitsemaan ruokiaan tai ilmaisemaan nälästään. Sumilla on käytössä katseella ohjattava tietokone. Tomi Jaakkola kertoo, että vuosien aikana hän on oppinut ymmärtämään Sumia hänen katseistaan ja eleistään.
”Tietysti kun olemme vanhempina paljon hänen kanssaan tekemisissä niin Sumin pienistäkin eleistä jo pystyy tulkitsemaan, että onko esimerkiksi jokin asia kivaa vai ei.”
”Mutta kyllä se on iso haaste, kun kommunikointi on sillä tasolla, että pystyy kysymään asioita, mitä itsellä on mielessä. Sumin ajatuksiin ei kuitenkaan pääse, eikä välttämättä tiedä mitä hän oikeasti ajattelee. Se on välillä ahdistavakin asia ja olisi kiva kuulla toisen ajatuksia ja sitä, miten hän näkee tämän elämän.”
Positiivista iloa ja energiaa
Erityisluokkaa käyvä Sumi pitää hyvin paljon koulun käymisestä ja hän on myös hyvin pidetty henkilö luokallaan.
”Osa Sumin luokan oppilaista on sanonut, että on aina parasta, kun Sumi tulee kouluun. Hän jotenkin jakaa sellaista iloa, energisyyttä ja positiivista energiaa ympärilleen. Siitä tulee itsellekin aina hyvä fiilis ja sellainen olo, että asiat ovat ihan kunnossa siihen nähden, kun ne voivat olla.”
Jaakkola kertoo, että tällä hetkellä Sumin vointiin vaikuttaa erityisen paljon epilepsia, johon on yritetty löytää sopivaa lääkitystä. Epilepsian vuoksi esimerkiksi Sumin liikkumista täytyy seurata, sillä kohtaus voi tulla täysin yllättäen.
”Se on hankalin juttu meidän kohdalla tällä hetkellä. Sumilla on myös sellaista hengityksen pidättämistä, ja sellaisia jänniä juttuja hengityksen kanssa, jotka kuuluvat Rettin oireyhtymään, mutta joihin ei oikein tiedetä syytä.”
Jaakkola kertoo, että on ollut helpottavaa löytää vertaistukiryhmät, joiden tapaamisissa he ovat päässeet jakamaan ajatuksia muiden perheiden kanssa ja saaneet hyviä vinkkejä arkisien asioiden hoitamiseen.
”Se on ollut paras tuki itselle, kun näkee muita perheitä ja saa vaihtaa kuulumisia ja se on ollut kyllä iso apu. Rettin oireyhtymä on niin harvinainen sairaus, että monet terapeutit tai lääkäritkään eivät tiedä siitä oikeastaan yhtään mitään ja se on välillä todella turhauttavaa.”
Jaakkola toivosi myös muilta ihmisiltä ymmärrystä ja avointa suhtautumista sairautta kohtaan.
”Oli diagnoosina sitten kehitysvamma, monivammaisuus tai mitä vaan niin siellä on kuitenkin se ihminen takana, vaikka keho ei välttämättä toimisi samalla tavalla kuin muilla ihmisillä. Se on isoin asia mikä pitäisi olla mielessä, kun tietoisuutta yritetään lisätä. Ymmärrän kyllä, että on paljon ennakkoluuloja ja pelkoja, mutta yritettäisiin muistaa aina kohdata kaikki ihmiset ihmisinä.”
Kommentoi